Autismo explicado desde el paradigma de la neurodiversidad

¡Hola! Sé que tendría que haber preparado este texto ayer viernes. En realidad tengo "excusa" y es que estuve trabajando en asuntos importantes para mi tienda (léase publicidad a nivel local), por lo que cuando me di cuenta de que era viernes y, por lo tanto, hora de publicar aquí eran las ocho de la noche y mi pobre cabeza simplemente no podía más.

Este texto en realidad es un conjunto de respuestas que di en mi cuenta personal de la red social Curious Cat. Alguien me preguntó cuál era mi discapacidad y en qué consistía. Así que le dije a esta persona anónima que lo haría usando el paradigma de la neurodiversidad. También meto un poco la nariz en el modelo social de la dispacacidad y en cómo nos afecta la neuronormatividad, pero lo importante es que POR FIN he sido capaz de dar una definición de calidad sobre qué es autismo sin caer en el paradigma de la enfermedad, lo cual hace que me sienta muy orgullosa. Como siempre digo, estar al frente de este proyecto también me hace aprender. Y este paso es importante.

Notaréis que hay algunas diferencias respecto a mis respuestas originales (aquí, aquí y aquí), pero es para darle más cohesión al texto y corregir posibles erratas y pequeños errores. Como siempre, si alguien tiene algo que añadir a esta definición, mientras se atenga a este paradigma, bienvenido sea.

Las personas autistas nacemos con esta condición. Es la forma en la que ha sido constituido nuestro cerebro. Por lo tanto, cualquier método de curación o modificación no es viable por el simple hecho de que no estamos mal por ser diferentes, y tratar de "modificarnos" solo haría que estuviéramos peor. Y aunque existiera una forma de modificar nuestra estructura cerebral eso implicaría cambiar quiénes somos. 

Ser autista implica cosas buenas y cosas malas. Las cosas buenas incluyen la capacidad de ver las cosas desde una perspectiva diferente, única. También somos personas muy leales y sinceras, y que tenemos serios problemas para mentir o entender por qué se hace. Por lo general somos personas muy trabajadoras y organizadas cuando se trata de algo que nos gusta, aparte de la resiliencia, algo que por lo menos es muy mío. Y bueno, muchas cosas más que ya son más individuales. No hay dos personas iguales. 

Las malas yo creo que vienen más por la neuronormatividad que se nos impone por parte del sistema, pero queriendo centrarlo en cosas no tan buenas inherentes a nosotres... El hecho de que nuestra sensibilidad sensorial suele ser más fuerte o más suave, las dificultades que podemos tener para hacer según qué cosas (aunque muchas veces también influye la neuronormatividad del sistema, OJO), nuestras dificultades dietéticas por razones sensoriales y demás.

Un error frecuente es que, cuando se habla de autismo, la gente considera que está bien hablar de la gente con autismo clásico diagnosticado como les "trve autistic", y si eres Asperger o cualquier otro diagnóstico pre-TEA no eres "trve autistic". Bueno, ser autista es un espectro (algunes hablan hasta de CONTINUO), así que de la misma forma que no hay dos personas neurotípicas iguales, tampoco hay dos personas autistas iguales. 

Yo prefiero identificarme como autista en lugar de Asperger/aspi (mi diagnóstico original) por el simple hecho de que haciendo esto reconozco que el autismo es un espectro. No soy menos autista que alguien en otro lugar del espectro solo porque tiene otro diagnóstico. O no tengo tantas dificultades como otras personas. Aparte, que haciendo esto le saco un buen corte de mangas a las etiquetas de funcionamiento, un tema lo suficientemente largo y complejo como para necesitar un artículo propio. 

Ahora vayamos a la parte sobre discapacidad. La razón por la que a las personas autistas se nos considera "menos hábiles" es por el hecho de que comunicativamente/socialmente no encajamos en los estándares neuronormativos. Por eso de que lo pasamos fatal en los turnos de conversaciones, no nos sentimos del todo bien manteniendo contacto social, nos cuesta pillar el lenguaje no verbal y esas cositas. 

La cuestión es que la razón por la que yo me considero discapacitada no es porque carezca totalmente de habilidades sociales, si no porque el sistema, el cual espera estándares neuronormativos de mí, no es capaz de aceptar mis diferencias comunicativas, y por lo tanto, me discapacitan. Esto está explicado según el modelo social de la discapacidad, si te ayuda a entenderlo mejor. 

Sueño con un mundo en el que no tenga que decir bien alto y claro que es la sociedad la que me discapacita por unas expectativas que son totalmente contrarias a mi neurotipo, lo que traducido a términos cotidianos es que lo paso muy mal para buscar y mantener un trabajo, tener una vida social satisfactoria e incluso hasta poder preguntarle a un tipo en el supermercado dónde narices han puesto esta vez las cosas de oferta. Pero mientras no podamos cambiar las cosas me tocará seguir aguantándome, dentro de unos límites que no pongan en peligro mi bienestar mental. Creo que todes les autistas que leéis esto sabéis muy bien a qué me refiero con esto último. 

En caso de que haya algún aspecto que no te haya quedado del todo claro, siempre puedes seguir mi consejo maestro: 

[Descripción: es una imagen con el texto "Si quieres aprender sobre autismo, lee a personas
autistas". Las letras han sido coloreadas siguiendo el orden cromático del arcoíris. Están en
un fondo negro. En la esquina inferior izquierda aparece escrita nuestra cuenta de Twitter
(@SoyNeuroAwesome) en letras blancas.]

Aunque encontrar cosas buenas en español escritas por gente autista es muy complicado. De ahí que creara NeuroAwesome. Si la memoria no me falla conozco otros dos blogs que tienen un enfoque muy parecido a este, así que puedo buscarlos y pasar los enlaces por comentarios. 

Y creo que eso es todo lo importante. Si alguien tiene dudas puede preguntar aquí o ir a mi Curious Cat personal o al de NeuroAwesome.

Teoría de las cucharas

Antes de nada, ¡hola de nuevo a todes! Como avisé en Twitter a finales de agosto, me he tomado unas "vacaciones" para poder desconectar un poco, recuperarme mentalmente de ciertos sucesos y poder administrar algo mejor mi tiempo. Como no quería dejar el proyecto demasiado tiempo a la deriva, he decidido volver justo cuando dije que lo haría, aunque realmente hay un par de asuntos que aún no he podido solucionar. No creo que afecten a lo que hago en NeuroAwesome, así que puedo compaginarlo todo. Gracias por preocuparos. Sariel.

[Descripción: son varios conjuntos de
cucharas medidoras. Son de color azul
lila, verde y rojo]

Es muy posible que, si tienes une amigue discapacitade o enferme, alguna vez hayas escuchado eso de "Pues ya no tengo más cucharas". O quizá "Hoy ando corte de cucharas, mejor déjalo para otro momento". De hecho, yo misma suelo decirlo mucho. Y sí, me ha pasado de que algunos conocidos me reaccionan en plan: "Pues friega, vaga". Pero las cucharas a las que me refiero no tienen nada que ver con el cubierto. No a simple vista.

La teoría de las cucharas nació cuando Christine Miserandino, una chica con lupus, trataba de explicarle a su mejor amiga lo agotador que le resulta ser capaz de cumplir con sus tareas cotidianas, desde trabajar hasta cuidar de su alimentación e higiene. Existe una traducción del texto escrito por Christine que puedes leer aquí.

Resumiendo las cuatro páginas de texto, Christine explica cómo las cucharas, una forma alegórica de referirse a su energía, son una representación de su capacidad limitada para llevar a cabo tareas cotidianas. Mientras que las personas sanas no deben preocuparse por la cantidad de cucharas (ya que se presupone que es virtualmente infinita), las personas enfermas, neurodivergentes o discapacitadas tienen un número limitado de cucharas, el cual puede variar según cómo se encuentre la persona.

La "meta" es llegar al final del día sin haber agotado todas las cucharas, lo cual a veces resulta complicado. Una vez que se agotan las cucharas, lo único que puede hacerse es descansar para recobrar fuerzas. Christine también apunta que, a veces, puedes coger prestadas cucharas del día siguiente, lo que significa que después tendrás menos cucharas disponibles con las que hacer frente al día.

En el caso de les autistas, la teoría de las cucharas nos sirve no solo para explicar nuestros niveles bajos de energía, sino también para ilustrar como nos afectan determinadas circunstancias, como el esfuerzo mental que nos supone aparentar ser alistas, el ser forzades a socializar y otras muchas realidades con las que nos enfrentamos día a día. Obviamente, también dependerá de cada persona. Lo que a mí me roba cucharas a ti puede ayudarte a recobrarlas, y viceversa.

Así que la próxima vez que escuches a une conocide decir algo sobre cucharas, pregúntate si quizá se refiere a esta teoría. Especialmente si sabes que esa persona se desvía de lo normativo funcionalmente.

No pareces autista: el síndrome de Asperger y el miedo a que no te crean

Traducción de "You Don’t Seem Autistic to Me: Asperger’s and the Fear of Not Being Believed", del blog Near-Earth Object.

¿Recuerdas cuando eras menor, y sufrir una enfermedad comportaba la tentadora posibilidad de permanecer en casa y no ir a la escuela por un día? A mí me gustaba bastante eso de estar lo suficientemente enfermo como para quedarme en casa y huir de la desgracia de ir al instituto, siempre y cuando la enfermedad en cuestión no me tuviera al borde de la muerte (tuve alguna infección brutal de oído de la que no tengo muy buenos recuerdos).

Recuerdo haberme puesto siempre a la defensiva a la hora de mostrar lo malito que estaba. "¿Estás seguro de que no estás lo suficientemente bien para pasar el día?", preguntaban mis progenitores. Yo, asustado por su escepticismo, respondía con incredulidad. "¡Síiiiiii, estoy seguro!" Mostrarme así de a la defensiva se debía al hecho de saber que quería estar enfermo, que sabía de sobra que sí, que podía haber resistido la acometida del día y que quizá lo estuviera exagerando un poco. Por aquel entonces no se me ocurría, ahora sí, que esta sobredramatización por mi parte ya la estuvieran teniendo en cuenta mis progenitores a la hora de permitirme quedarme en casa. El melodrama venía de serie.

Últimamente algo similar me está ocurriendo de una forma completamente distinta tras mi reciente diagnóstico de síndrome de Asperger. Me estoy dando cuenta de que me estoy sintiendo muy a la defensiva debido a mi condición. Tengo a menudo la sospecha de que cierta gente de mi vida duda de la realidad de mi Asperger, que piensan que o bien he tenido un mal diagnóstico, o que de alguna manera he manipulado el proceso para obtenerlo.

En realidad, tan sólo una persona me ha dicho hasta el momento algo así, y fue con la mejor y más buena de las intenciones, diciendo que soy demasiado "encantador" y sociable para ser Asperger, comparando el comportamiento que ven en mí con el de otras personas con esa condición o diagnóstico, quienes para estas personas se comportan de manera muy, muy diferente.

Y lo entiendo. Muchas personas con Asperger, y muchas de las representaciones del Asperger en el mundo del entretenimiento tienen varias y severas taras sociales que resultan obvias y en ocasiones desesperantes para la gente neurotípica. Al parecer, hay "aspis" que sí, que parece que "tienen algo", sin embargo para la gran mayoría yo no, porque no lo aparento. Me aventuraría a decir que nadie, excepto mi mujer y mi terapeuta, se han percatado de que soy autista. La mayoría de ocasiones lo disimulo perfectamente.

¿Y por qué no habría de hacerlo? Me he pasado la mayor parte de mis cuatro décadas intentando no parecer un alienígena, pero sufriendo el estrés constante de lo que yo percibí como un constante escrutinio y unas persistentes muestras de repugnancia por parte del resto de la gente. Tenía todos las papeletas para parecer normal: era encantador, sociable, e intentaba ser lo más gracioso posible al encontrarme rodeado de gente. Cuando el foco de atención no estaba centrado en mí, optaba por fundirme, desaparecer y por pasar lo más desapercibido posible. Hasta donde yo era consciente, mi cerebro se mantenía alerta, en plena lucha por la supervivencia. Estaba convencido, al menos a nivel biológico, de que necesitaba pasar desapercibido y fundirme con la gran masa para poder sobrevivir.

Y no tenía ni idea de por qué me resultaba tan, tan increíblemente difícil. Pero tuve que asumir que era por mi propia estupidez, vaguería, ingenuidad o que venía mal de fábrica.

Así que está claro, no parezco un "aspi" para la mayor parte de la gente la mayor parte del tiempo. Por otro lado, hay una persona que conozco de la que sospecho bastante que también es "aspi", pero que no ha sentido la misma necesidad de adaptarse o de reírle las gracias al resto del mundo, sino que ha optado por abrazar sus particularidades y mandar al diablo a quien no les gustara. Yo nunca he tenido el privilegio de poder ir por ese camino, jamás ha sido para mí una opción. Siempre he sentido que para mí no había alternativa a la de pasar desapercibido.

Y como el niño que en secreto está feliz de estar enfermo para poder quedarse en casa un día de escuela y poder ver la televisión durante todo el día, yo ansiaba ese diagnóstico. Me aferré a la esperanza de que la neuropsiquiatra volviera con el firme diagnóstico de que yo, sin duda alguna, tenía Asperger. Era algo que prometía explicar todo el dolor, la alienación y la extrema confusión que había experimentado a lo largo de mi vida, y mostraría que mis errores no eran los responsables de tener que colmar con las expectativas del resto de la gente. Me preocupaba que en las pruebas pudiera "engañar al sistema" inconscientemente y mostrarme más "aspi" de lo que ya era (como si supiera hacerlo, vaya). Me preocupaban las sospechas del resto de la gente, y yo también sospechaba de mí mismo.

Sin embargo, esta preocupación acabó volviéndose siendo una chorrada. La prueba, que duró unas diez horas, fue bastante, uhm, rarita, muy alejada de lo que yo nunca habría podido haber relacionado con el Asperger, así que no podría haber mentido en el test incluso si hubiera querido. Como la madre que siempre presume de que su hijo enfermo está exagerando un poco las cosas, estos test y evaluaciones tienen en cuenta las tendencias inconscientes y su manera de ser abstracta y oscura, que acaban resultando la prueba definitiva contra farsantes.

En las partes de entrevista y expresión escrita de la evaluación intenté embellecer lo máximo posible los textos, pero al final se me quitaron las ganas. Bastaron respuestas directas, honestas y coherentes con mis pensamientos y sentimientos personales y genuinos. Me salió solo. Conté mi historia de la manera más honesta posible: era completa, rica, estúpida y triste de por sí, no necesitaba ni dramatización ni exageración. En sí misma, era un todo.

Y el diagnóstico de la doctora no dejó lugar a dudas, estaba seguro de que era autista. La facultativa lo describió como "severo", refiriéndose al espectro, y explicó cómo mis resultados del test en su conjunto, que a priori no guardaban relación unos con otros, lo confirmaban, todos y cada uno.

Me describió además cómo es común que la gente Asperger se incline por las artes y la interpretación teatral en particular. La gente "aspi" tiene habitualmente mentes sagaces y buenas habilidades de observación, y las usan como ventaja en el aprendizaje de ciertas habilidades y trabajos aplicándose en la imitación de las destrezas y comportamientos del resto de personas. Soy un buen actor de teatro, y resulta que también soy un buen imitador de gente neurotípica. Como he dicho, he tenido casi 40 años de práctica.

Así que no es ninguna sorpresa que no "parezca" autista para la mayoría. Es más, la doctora me aduló por mis increíbles logros hasta la fecha, con un máster y un trabajo importante y una vida plena con una descendencia increíble, todo construido mientras caminaba sobre una ciénaga y navegaba sobre el confuso laberinto de un cerebro con un cableado distinto.

Sin embargo, en vez de estar orgulloso, tiendo a estar a la defensiva, todavía me estresa el escrutinio, todavía me preocupo por las dudas del resto. Tanto, que me siento como un humano de mentira, siempre a punto de ser desenmascarado y humillado (lo que, recordad, naturalizo como una amenaza genuina a mi supervivencia), soy alguien continuamente preocupado por si el resto de personas piensan que mi autismo es un diagnóstico erróneo o es puro teatro.

Justo anoche tuve una conversación sobre mi autismo con alguien que tiene una experiencia personal con personas cercanas con Asperger, y me sentí como si me estuvieran asfixiando. Di muchas vueltas y balbuceé, hablé demasiado alto y rápido, me mecí hacia delante y hacia atrás ocupando espacio conversacional y preocupándome por lo lejos que había permitido llegar la conversación. Un follón de los gordos, del que ahora me doy cuenta de que solo se produjo porque pensaba que nadie me estaba creyendo. La persona con la que discutí no dijo ni hizo nada para hacerme pensar eso, pero fue lo que hice. Discutiendo sobre algo tan novedoso, personal y crudo en mí, flaqueé y me desprotegí.

No quiero volver a sentirme así nunca más. Parte de este nuevo capítulo de mi vida implica comenzar a aceptarme y a creer en mí, pese a lo que el resto piense, o más importante: pese a lo que yo percibo o sospecho que piensen. Algo que debería valer igualmente incluso si no tuviera Asperger.

Esto es lo real. Esto es lo que soy, y lo que siempre he sido. Y aun siendo tan mayor, para mí también es nuevo. En algunas maneras, soy alguien nuevo. Durante los próximos meses y años me encontraré experimentando y acomodándome a nuevas maneras de ser y de comportarme que más se adecuen a mí, y retirándome muchas de las máscaras y de situaciones fingidas que he ido colocándome a lo largo de los años. Muchas de esas capas permanecerán, porque también forman parte de mi ser.

Creo que, una vez que te percatas de ello, está en ti tu decisión. Intentaré no hacer este proceso más y más difícil para mí dejándome de preocupar por las ficticias dudas ajenas, que son las que mantienen en pie esas máscaras.

Actualización. 27 de agosto: Creo que debería aclarar un par de cosas. Algunas de las incertidumbres que yo me imagino que existen, aunque es probable que no, versan sobre mí. Sin embargo, hay un tipo de escepticismo mucho peor, es el que hace dudar sobre la neuropsiquiatra que me diagnosticó. Es una experta en su campo, con décadas de experiencia, y especializada en personas adultas dentro del espectro, y fue ella la que me hizo las pruebas durante horas y horas durante un período de meses. Y eso en junto al diagnóstico de mi terapeuta de cabecera. ¿Pero no saben de lo que hablan?

Honestamente, si piensas que mi doctora está equivocada, no sé qué decirte. No veo el motivo por el que debería creer que sabes más que ella y las otras personas que me diagnosticaron, o saber lo suficiente como para creer que fallaron estrepitosamente en su trabajo. Sin embargo, es algo muy frustrante y que me afecta de primeras.

Traducido por Marcos Salomón Uroz

Razones por las que rechazar el autodiagnóstico está mal

Quiero que sepáis que la razón por la que me he animado finalmente a escribir este artículo es porque estoy cansada de ver cómo el autodiagnóstico es vilipendiado sin tregua, achacándolo a la creencia de que aquelles que nos autodiagnosticamos lo hacemos porque queremos llamar la atención o simplemente cuando queremos pagas del estado, cuando ambos argumentos carecen de sentido alguno si los analizamos cuidadosamente. 

Debo aclarar que no soy ninguna experta, solo una persona que se ha autodiagnosticado una vez y porque realmente no me han dejado otro remedio. Entiendo que el Diagnóstico Oficial™ es valioso e importante, pero muchas veces la diferencia entre tenerlo y no tenerlo es nula. Pero bueno, no he venido aquí a destripar mi texto, así que mejor os dejo con las razones por las que vuestro rechazo está mal.

1. Obtener un diagnóstico no es tan fácil.

Algo que he visto mucho en personas que nunca han necesitado un diagnóstico relacionado con la salud mental es que tienen la creencia de que el proceso diagnóstico es tan fácil como ir al especialista, decirle tres cositas y ya te puedes ir a tu casa con el papelito diciendo “Fulanito tiene esto”. ¡ERROR! No podía estar más alejado de la realidad.

Lo cierto es que aunque sigas todos los pasos para conseguir un diagnóstico, lo cierto es que muchas veces tendrás que insistir y volver a insistir para que te hagan caso. O también puede pasar que le especialista necesite hacerte varias pruebas para estar totalmente segure de su diagnóstico.

En mi caso personal, necesité insistirle muchísimo a mi médico de cabecera para que me refiriera a los servicios de salud mental. Esto respecto a mi diagnóstico de espectro autista, porque he hablado otras tantas veces sobre mi estrés postraumático, las razones y los perjuicios que sufro debido a ello y se niegan a referirme a salud mental. Y tres cuartos de lo mismo con la depresión. Incluso prefirieron apastillarme antes que intentar saber por qué tengo depresión.

Con esto no quiero decir que el autodiagnóstico carezca de proceso. Al contrario, un buen autodiagnóstico implica meses de auto-pruebas e introspección. Lo último que se busca es justo de lo que acusáis.

2. Estás siendo capacitista.

Negar una neurodivergencia o enfermedad mental solo porque la persona que afirma vivir con ello no ha sido formalmente diagnosticada es una forma muy obvia de capacitismo. Y lo que es peor: te retratas como une truscum de la salud mental.

Muchas veces un autodiagnóstico puede ayudar a la hora de obtener un diagnóstico oficial porque sabes qué es lo que experimentas y por qué lo haces, lo que le facilita el camino a le profesional. Obviamente, a veces puede pasar que sea justo lo contrario, pero en lo que a autismo respecta, cuando el proceso de autodiagnóstico ha sido bien llevado mi premisa inicial se cumple.

Por cierto, obtener un diagnóstico oficial no te garantiza que la gente deje de preguntarte “¿Pero eres autista en serio?” o a quitarle peso a tus experiencias solo porque no se asemejan a lo que elles viven. Eso por no hablar de que les mediques usarán las etiquetas de funcionamiento para clasificarte, cuando las mismas son una guía irreal y extremadamente capacitista.

3. Estás siendo clasista.

Piensas que los diagnósticos son una cosa gratuita o que nos los regalan en la charcutería cuando pillamos cierta cantidad de chopped, pero nuevamente, esto no podía estar más alejado de la realidad.

Aunque bien es cierto que la sanidad pública puede ayudar sin pedirte dinero a cambio (que para eso se pagan impuestos), debes enfrentarte a las eternas listas de espera, a pruebas diagnósticas que quizá estén anticuadas, a profesionales que no estén tan bien formades como deberían y, por supuesto, a la posibilidad de tener que pelear por ese diagnóstico durante años.

Si debido a lo que experimentas no te queda más remedio que acudir a la vía privada, muchas veces esta resultará inaccesible por el elevado coste que supone la sanidad privada. Eso sin olvidar cómo funcionan los seguros médicos privados, que pueden rechazar ofrecerte sus servicios en caso de enfermedades preexistentes. Por lo que, a menos que tengas un nivel alto de ingresos, esta vía puede ser imposible.

4. Olvidas la existencia de los sesgos diagnósticos, así como los errores.

Me explico: en muchas ocasiones se infradiagnostican determinadas condiciones por el simple hecho de que le paciente es una mujer o es una persona racializada. Esto es exactamente lo que sucede con el espectro autista. No, no me leas con esa cara, hasta lo pone bien claro en el DSM-V. Así que a menos que tengas unas luces de neón de la frente, nadie te garantiza que recibas el diagnóstico que buscas.

Asimismo, también puede pasar que tu condición se confunda o se superponga con otras. Volviendo a mi ejemplo de las mujeres autistas, es muy frecuente que reciban varios diagnósticos errados antes de llegar al de espectro autista.

El punto es que esto puede ser psicológicamente demoledor para les pacientes.

5. El diagnóstico puede no brindarte la ayuda que necesitas.

Dependiendo de la condición que te hayan diagnosticado, puedes recibir más o menos ayuda. Pero, en el caso del espectro autista, muchas veces el diagnóstico no conlleva nada de ayuda por la vía pública. Algunas madres me han escrito contándome lo mucho que necesitaron pelear por el diagnóstico de sus pequeñes para luego encontrarse que el sistema público de su comunidad autónoma no puede hacer nada. Y en el caso de les adultes toda ayuda, pública o privada, es prácticamente inexistente.

Por lo tanto, puedes concluir que el diagnóstico oficial puede llegar a ser simplemente un papel sin más implicaciones.

Conclusión

Aunque reconozco el valor del diagnóstico profesional, especialmente en condiciones sensibles como depresión o ansiedad, bien es cierto que muchas veces un diagnóstico puede suponer una carga psicológica e incluso económica muy elevada para la persona implicada. Y, en ocasiones, ese diagnóstico puede no implicar una mejora en la calidad de vida de le paciente en cuestión. Aquí es cuando entra el autodiagnóstico.

Aunque ninguna de las dos vías es perfecta y ambas presentan claras imperfecciones y objeciones, el autodiagnóstico no debe ser menospreciado por el simple hecho de que no haya profesionales de la salud involucrades en el proceso. Así que, la próxima vez que quieras decir algo negativo sobre esto o la gente que recurre al autodiagnóstico, deberías revisar este artículo y plantearse si estás cayendo en alguna de estas razones para rechazarlo.

Capacitismo en el seno de la familia

TW: CAPACITISMO

Debo confesar una cosa: soy horrible poniendo nombres a cosas. Pero creo que lo importante de este texto no está ahí, así que supongo que no importa.

Este artículo viene a raíz de un encontronazo con una madre que me contactó hace un tiempo a través de Facebook debido a la petición que inicié en change.org. Creo que ya sabéis más o menos la historia. Y, en caso de que no lo sepáis, puedo escribiros otro día sobre el asunto. El primer mensaje me explicaba que su pequeño había sido diagnosticado autista y me explicó punto por punto lo que le sucedía. Pero, a diferencia de otros muchos mensajes agradecidos por mi labor aquí en NeuroAwesome (y que ni de lejos he acabado), este mensaje hablaba de una materia totalmente diferente: curación.

No quiero aburriros con los detalles porque creo que los he mencionado por Twitter en alguna ocasión. Pero, como persona extremadamente conciliadora que huye de cualquier conflicto, preferí no meter cizaña y dejar el mensaje quieto. Optimista de mí, pensaba que eso funcionaría. Hasta que hace unos días vi que la señora había vuelto a mi Facebook solo para, espero haberlo interpretado mal, dinamitar un post público en mi perfil en el que defiendo mi punto de vista sobre el autismo como persona adulta, autista y defensora del paradigma de la neurodiversidad.

Conste que no me molestan los debates siempre y cuando sean hechos desde el respeto. Pero, cuando ves a alguien decir que todes les autistas somos personas enfermas, que a ella no le hablaran de bendiciones (referido al hecho de ser autista) y que la experiencia de que su hijo fuera un “enfermo” fuera lo peor por lo que ha pasado en la vida, entiendes que hay algo muy, pero que muy mal.

Quiero dejar claro que este artículo no va por esa señora en concreto. De hecho, el sábado junté algo de tiempo y fuerza mental y le respondí a todo en un comentario bastante largo. Ahora mismo no sé si debería sentirme orgullosa de mi respuesta, porque la releo y, aparte de alguna errata, me noto enfadada. Y no me gusta cuando escribo enfadada. Se me nota muchísimo. O eso o yo he afinado todavía más mi capacidad de analizar textos, pero esa historia sí que no tiene que ver con esta.

Pero, ¿tenía razones para estar enfadada? Sí, las tenía. Y de hecho, las he escrito hace dos párrafos. La cantidad de capacitismo que estaba expresando esta persona me supera, y por mucho. Y ahora es cuando puedo empezar a escribir sobre lo que realmente quiero. El capacitismo mostrado por ella no es un caso aislado. Es más frecuente de lo que pensáis.

Quiero que penséis en una familia que espera durante nueve largos meses la llegada de une nueve miembre. Yo he vivido esto dos veces con mis hermanes pequeñes y afirmo que se hace muy largo porque quieres conocer a tu hermanite, verle crecer, jugar con elle, ser un buen ejemplo para elle y todas esas cosas. Y eso que solo estoy hablando de mi perspectiva como hermana mayor.

Le peque que habéis esperado todo ese tiempo nace, por fin. Poco a poco, va creciendo y aprendiendo cosas nuevas. Cierto, al principio se pasará casi todo el tiempo durmiendo. Pero, con el paso de las semanas y los meses, ese bebé se irá espabilando poco a poco. Y la familia no tan cercana, vecines e incluso extrañes por la calle sentirán curiosidad por le bebé. Y, por supuesto, le bebé lo hará por eses extrañes. O quizá no.

Poco a poco, vais notando que le peque es diferente. Tarda en empezar a hablar, parece absorbide en sus juguetes, detesta cosas que a otres niñes le gustan… Y empiezan a caer las sospechas de autismo.

Y en ese momento es cuando todo empieza a cambiar. Les neidres piensan que su peque está perdide o atrapade, y deben vencer al autismo para recuperar a su niñe del alma. Y así, envuelven a alguien inocente en una guerra sin sentido y sin cuartel. Estes neidres piensan luchar contra una enfermedad, cuando realmente luchan contra su hije y el neurotipo con el que ha nacido. Pero muchas veces este mensaje que intento escribir no llega o no es escuchado. Y así, estes niñes crecen sin aceptación dentro de su propia familia.

Cierto es que no todes les progenitores sois así. Pero también es cierto que una buena parte de elles sí lo sois. Neidres tan asustades y atemorizades de algo tan diferente que prefieren correr suerte fuera de la medicina y arriesgar la salud y la vida de su pequeñe por una promesa de curación. Promesa que en algunos casos parece cumplirse. No obstante, ¿a qué precio lo hace?

Admito que tener une hije autista no es fácil y no todo el mundo puede hacerlo bien. No solo por los desafíos que trae educar a un proyecto de persona con un sistema cognitivo diferente, si no por lo increíblemente capacitada que se siente la gente de fuera para darte consejos sobre paternidad, como si fuera culpa tuya que tu hije fuera autista. Soy consciente de que es muchísima presión, y no todes podéis soportarla.

Sin embargo, todo esto no justifica el capacitismo que suele imperar dentro de la familia. Yo ya he escrito sobre mi experiencia familiar y tengo muy claro mi punto de vista. Mi madre tuvo muchas oportunidades para aprender sobre qué significa realmente el autismo y no las tomó. Cierto es que yo nací a principios de los noventa en una isla por ahí perdida en el Atlántico y nadie sabía mucho sobre autismo, Asperger y el resto del espectro. Porque por entonces a nadie se le había pasado por la cabeza que existía un espectro autista. Debido a eso, incluso los profesionales de la salud que me conocieron fallaban en su cometido. Pero, poco a poco, incluso elles fueron cambiando y mejorando. ¿Por qué ella no? De hecho, estoy segura de que, si por alguna razón, se me presentara la oportunidad de hablarle sobre lo que implica el paradigma de la neurodiversidad aplicado al espectro autista, seguiría sin tomarme en serio.

Me siento en la obligación de confesar otra cosa: cuando escribo sobre capacitismo no lo hago por placer. No es un tema agradable o que me reporte satisfacción personal. Tengo que escribir sobre ello porque lo he vivido toda mi vida. Cuando escribo sobre estos temas, aparte de regalaros alguna que otra cuchara, os estoy dando la oportunidad de aprender y no caer en los mismos errores. Porque mi voz, como la de una persona autista adulta, es muchísimo más valiosa que la de le típique magufe de turno que te promete curación a cambio de mucho dinero y una buena parte de la salud de tu pequeñe.

Si escribo esto, es porque quiero que les niñes de hoy no tengan que sentirse perdides o enfermes durante años hasta que, de una forma u otra, consiguen llegar a alguien que le hace ver que su cerebro es bello tal y como es, y que todo aquello que le han contado durante todo ese tiempo es una gran mentira. Yo he vivido así y no quiero volver a pasar por ello.

Así que, si eres une de eses neidres que piensan que su hije es une enferme, quiero que cojas un martillo y empieces a filosofar con él sobre todo lo que te han contado sobre autismo. Y una vez que hayas destruido todo lo que creías saber sobre autismo, hazte un favor a ti misme y empieza tu búsqueda en les autistas adultes. Tenemos muchísimo que enseñarte, y no solo sobre autismo. Si eres respetuose con nosotres, eres bienvenide. Pero, si vienes a nosotres sin haber desaprendido primero y con el hacha de guerra en alto, no esperes que aceptemos tu violencia con una sonrisa en la cara.