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miércoles, 6 de marzo de 2019

Ser autista NO es guay

Este es un tema demasiado recurrente. Quizá demasiado. Y bueno, yo estoy harte de decir que no, ser autista no es guay. Intento pensar que simplemente se es autista, con sus cosas buenas y malas. Trato de no dejarme influenciar por toda la negatividad a la que este neurotipo es impregnado por la ignorancia de la sociedad, mayormente neurotípica. Pero, por otro lado, también entiendo cuando algunes de mis compañeres dicen que, de volver a nacer, preferirían no ser autistas. Ojo, no porque piensen que el autismo es algo intrínsecamente negativo, sino por las dificultades extras a las que nos vemos sometides por nuestro neurotipo.

Todo esto viene a raíz de este tuit.

[Transcripción: Bueno, ya ha salido el que dice "la gente que dice que es autista lo
dice por ser guay". Sí, es mazo guay tener menor esperanza de vida, tener una
tasa de desempleo del 80%, tener más probabilidades de desarrollar TEPT... ¿Sigo?]


A pesar de que esa queja viene de una persona que está en el espectro autista, como se puede comprobar en este hilo, lo cierto es que da para una reflexión, cuyo resumen ya he hecho en ese tuit que he mostrado, pero que sin embargo merece un desgranaje más profundo.


Esperanza de vida

Sí, es cierto. Les autistas morimos antes. Según este estudio, nuestra esperanza de vida ronda los 54 años. Según este texto escrito por una persona autista, la cifra es 36. En cualquier caso, la cifra nunca supera a la del primer estudio. Especialmente si eres una persona racializada, neurodivergente múltiple, enferme mental o trans. Es en estos casos en los que la cifra se acerca mucho más a la treintena, o incluso se queda rasa a ella.

Pero lo alarmante de esta cifra no es solo que sea muy baja en comparación a nuestres compañeres neurotípiques. Según explican estos estudios, les autistas tenemos nueve veces más probabilidades de suicidarnos que una persona neurotípica. Para mantenerlo simple: vivimos en un mundo que no está hecho para nosotres, en el que cada día se siente como si hubiéramos superado una maratón. Nos cansamos, nos agotamos, buscamos ayuda y no la encontramos. Y es entonces cuando no vemos otra salida sino suicidarnos.

No sé vosotres, pero yo vivo con miedo de no llegar a los treinta años. Y, si lo hago, tengo claro que tengo que hacer algo especial. Algo que signifique sacarle el dedo corazón al capacitismo de esta sociedad.

Desempleo

Ya he escrito previamente sobre este tema, por lo que no necesito alargarme demasiado para explicar mi punto. Uno de los mayores problemas a los que las personas autistas nos enfrentamos es el desempleo, teniendo una tasa del 80% según fuentes de la ONU. Esto se debe principalmente a los sesgos neurotípicos que posee el mercado laboral, el cual obviamente está influenciado por la sociedad en la que vivimos. Además, vivimos unos problema de falta de adaptación a los procesos de selección y a los puestos de trabajo que no están siendo corregidos, y que por lo tanto están excluyendo no solo a autistas, sino a personas discapacitadas y neurodivergentes en general.

Mayor prevalencia de enfermedades mentales

Lo cierto es que en mi tuit mencioné el trastorno por estrés postraumático (TEPT) porque fue el primero que se me vino a la cabeza y con el que más he lidiado, pero lo cierto es que también hay mayor prevalencia deansiedad, trastorno obsesivo-compulsivo y depresión.

En el caso del TEPT, ya no es solo por la cantidad de trauma con la que población autista ha de convivir. En nuestro caso particular, la exposición a “terapias” ABA aumenta el riesgo de desarrollar estrés postraumático.

Podría seguir extendiéndome añadiendo nuevos puntos a los que no hice referencia originalmente, pero eso haría de este texto algo demasiado extenso para lo que pretendo mostrar. Eso no quiere decir que estos sean los únicos desafíos a los que tenemos que hacer frente les autistas ni mucho menos, pero sí son ejemplos claros y representativos.

Sin embargo, aún hay una duda que ronda mi mente y merece una respuesta: ¿por qué razón consideraría alguien que identificarse como autista es guay? ¿Ignorancia? ¿Quizá buscan excusar comportamientos sociales no aceptados y apelan a una excusa capacitista para ello? No lo sé, y creo que jamás podré obtener una respuesta clara desde mi perspectiva. Pero sí me voy a quedar con un punto dicho por Asper Revolution, y es que hay más gente autista que prefiere no decirlo por miedo a posibles consecuencias negativas que gente alista diciendo que es autista por sus razones. Yo ahí lo dejo.

sábado, 13 de febrero de 2016

Sheldon Cooper no me visibiliza


[Descripción: un joven caucásico de ojos
oscuros y pelo marrón mira hacia la
derecha. Va vestido con una camiseta
roja, sobre la cual lleva otra camiseta
de rayas horizontales, lilas y grises.
Una de las rayas es de color amarilo.
El fondo aparenta ser una cocina.

Es el actor Jim Parsons dando vida
al personaje de ficción Sheldon Cooper.]
Hace poco hice un módulo en línea titulado Iniciación al autismo. A pesar de ser autista y tener la experiencia y conocimientos necesarios para poder prescindir de este módulo, debido a que era cualificado, no me quedó más remedio que hacerlo.

Aunque la mayoría del contenido estaba bastante bien y respetaba en gran medida el paradigma de la neurodiversidad y el modelo social de la discapacidad, hubo un detalle que hizo que mirara al módulo con muy malos ojos.

Al principio, a modo de introducción, se nos recomendaba ver cierto vídeo. En ese vídeo aparecía el personaje de ficción Sheldon Cooper, de la serie The Big Bang Theory.

No tengo nada en contra del personaje en sí. Ni contra la serie. De hecho, de vez en cuando veo algún capítulo.

El problema es que la forma en la que está hecho el personaje de Sheldon Cooper no se acerca a la realidad de la etiqueta que le han puesto a lo largo y ancho del globo.

Efectivamente: Sheldon Cooper no me visibiliza. Ni a mí ni a nadie autista.

Lo cierto es que es bastante normal que los mass media romanticen o exageren los rasgos característicos de las neurodivergencias o enfermedades mentales. Hacen que sea algo deseable o guay. Y, como es de esperar, la comunidad autista no se salva de esta deformación. Así, en lugar de obtener visibilización sobre nuestra condición, lo que obtenemos es una serie de clichés que se siguen perpetuando; y que rara vez se molestan en explicar o, incluso, rectificar.

Hace tiempo me preguntaron sobre este tema y, en pocas palabras, mi respuesta fue que Sheldon Cooper es un personaje al que le han caricaturizado autismo mezclado con TOC. Debido a esta caricaturización, era de todo menos real.

¡Ojo! Con esto no pretendo decir que les autistas no tengamos preferencia por cierto asiento, hagamos algún ritual que se sale del entendimiento neurotípico o que tengamos problemas por ser demasiado sinceres. Porque si niego esto seré una grandísima mentirosa. Y no es un lujo que alguien que pretende hacer activismo por sus derechos se pueda permitir.

El problema es que también se asume que las personas autistas somos genies. Sí o sí. Y esta premisa empeora a lo largo que progresa la serie, pues el personaje de Amy Farrah Fowler viene a ser una confirmación de este estereotipo. Esto es falso, ya que entre les autistas, como en cualquier otro grupo poblacional, hay personas con mayor o menor inteligencia. No somos todes unos genies, y ni falta que nos hace.

Otro estereotipo totalmente erróneo sobre les autistas es que somos todes unos frikis. Cuando, por ejemplo, la persona que escribe estas líneas no tiene ni la menor idea de cómics y no disfruta de los MMORPG. O une amigue míe, que sus intereses están totalmente alejados de lo que se considera cultura friki. Ser autistas no nos predispone a esto.

Y aquí el estereotipo que más me duele de todos: el de no mostrar o no ser capaz de sentir emociones. O, al menos, no de forma general. Lo siento, pero NO. Aunque bien es cierto que tenemos ciertos problemas entendiendo y asimilando emociones complejas, además de tener una mejor empatía emocional que una persona neurotípica, somos capaces de enseñar nuestros sentimientos. El asunto es que a veces preferimos no hacerlo. Y nuestros motivos deben ser respetados.

Para finalizar, os recuerdo una gran cita del doctor Stephen Shore que os ayudará en el futuro, especialmente si volvéis a ver algún personaje autista en alguna obra de ficción. O, incluso, si lo modificáis un poco, os sirve para casi todo.

Si has conocido a alguien autista,
has conocido a una persona autista.

No os guiéis solo por lo que los medios dicen de nosotres. Casi siempre se equivocan.

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